Normalität bitte!

Vor 4 Tagen haben unsere Tochter und ich das Krankenhaus verlassen. Schon die ganze Zeit wollte ich hier eigentlich was schreiben, aber es war einfach keine Zeit dazu oder mir fehlte einfach auch die Kraft dazu.

Unserer Tochter hat leider nach dem Krankenhausaufenthalt nun auch noch einen grippalen Infekt erwischt und liegt nun anstatt wieder zur Schule zu gehen, mit Husten, Schnupfen und Heiserkeit erneut flach. Ich bin mit dem immer größer werdenden Wunsch nach Alltag und Normalität seit 3 Tagen nun wieder in der Arbeit.

Das Entlassungsgespräch war halb zufriedenstellend. Wir sind derzeit ohne Medikation gegen Epilepsie. Der Arzt geht davon aus, dass wir das im Moment nicht mehr brauchen. Hätte Sie derzeit epileptische Anfälle dann wäre aufgrund des raschen Absetzens der Medikamente mit ziemlicher Sicherheit ein Anfall passiert während wir noch im Krankenhaus waren. Wir versuchen hier jetzt das Positive daraus zu sehen. Keine Medikamente mehr und im Besten Fall auch irgendwann die klare Aussage – keine Epilepsie mehr (so deutlich wurde es uns noch nicht gesagt). Ich würde es ihr so sehr wünschen, dass dies auch wirklich so bleibt und die epileptischen Anfälle nun einfach weg bleiben.

Als Erklärung für Ihren schlechten Zustand vor 2 Wochen haben wir nun Migräne bekommen, mit der Vermutung, dass es ihr unbewusst einfach alles zu viel geworden ist und sie daher einfach einige Tage auf Pause geschaltet hat und dann erst langsam wieder in die Gänge gekommen ist, nachdem sich die Kopfschmerzen gebessert hatten. Für die Migräne haben wir für den Bedarfsfall Medikamente verschrieben bekommen, die sie sofort bei den ersten Anzeichen nehmen soll.

Ich bzw. wir alle hoffen jetzt, dass ganz ganz lange erstmal gar nichts mehr passiert. Sie hat fast ununterbrochen Angst, dass wieder etwas kommen könnte. Sie versucht sich abzulenken mit all den möglichen Dingen, aber die Angst kommt immer wieder durch.
Mir geht es ähnlich. Jedes Mal wenn mein Handy im Büro klingelt bekomme ich Angst, dass wieder etwas passiert sein könnte. Sehr oft ruft sie mich an, weil sie Zuspruch braucht, weil sie aus ihrer Angst alleine nicht raus kommt. Ich versuche sie dann zu beruhigen oder abzulenken, was mir auch oft gelingt, aber es ist unglaublich anstrengend.
Nächste Woche haben wir den ersten Termin bei der Psychologin und ich hoffe und ich hoffe, dass wir hier dann regelmäßig Termine bekommen können und vor allem hoffe ich, dass es ihr auch wirklich hilft.

Kommende Woche hoffe ich, dass Ihre Verkühlung wieder halbwegs ausgeheilt ist, damit sie wieder in die Schule gehen kann (sie hat dann eh fast 3 Wochen gefehlt). Sie meinte heute zwar schon, sie will nicht hin, weil sie solche Angst hat, dass in der Schule wieder was ist und dann keiner von uns da ist, aber sie muss unbedingt wieder in einen normalen Alltag rein finden. Ich werde einen Tag noch Home Office arbeiten, in der Hoffnung ihr damit etwas zusätzliche Sicherheit geben zu können.

Ich danke allen, die uns mit guten Gedanken, mit Gebeten und Besserungswünschen in den letzten Wochen bedacht haben.

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Krankenhaus …

Leider hat es uns schon wieder erwischt. Dieses mal so richtig schlimm. Seit Mittwoch bin ich nun mit unserer Tochter wieder im Krankenhaus und es geht nur ganz langsam bergauf und wir hatten echt ein paar sehr sorgenvolle Tage. 

Am Mittwoch in der Schule gings ihr plötzlich nicht gut. Meine Mama hat sie abgeholt und weil es immer schlimmer statt besser wurde haben sie zusammen gepackt und sich auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Ich war im Büro in einer Sitzung und hab die schlechte Nachricht erst nach Ende der Sitzung erhalten, da ich aber viel näher am Krankenhaus dran bin waren wir dann relativ zeitgleich in der Notaufnahme. 

Sie hat dann gleich Schmerzmittel bekommen, weil sie über starke Kopfschmerzen geklagt hat, dann erneutes EEG und wieder Einzug im Krankenzimmer. Das EEG war eindeutig auffällig. Tamara sollte sich dann einfach ausruhen, leider wurden die Kopfschmerzen aber nicht besser sondern es ging immer weiter bergab. Am nächsten Tag hat sie dann nur noch geschlafen, ist kaum aufgewacht, hat nichts gesprochen und auch kaum auf Anreden reagiert. Aufgrund des verschlechterten Zustandes und der Verschlechterung im EEG wurde ein MR vom Kopf in Auftrag gegeben. Leider war sie dabei so unruhig, dass wir eine Vollnarkose gebraucht haben. Während dem Warten hab ich mir echt die schlimmsten Dinge ausgemalt. Zum Glück wurde aber nichts gefunden, aber besser ging es ihr leider auch nicht. Gleich am selben Abend wurde dann auch noch eine Lumbalpunktion gemacht. Zum Glück waren auch hier die Befunde alle positiv. Das Problem war, dass es ihr aber immer noch nicht besser ging und irgendwie die Möglichkeiten schön langsam zu Ende gingen. 

Sie wurde einerseits mit verschiedensten Mitteln gegen eine eventuelle Migräne behandelt als auch mit verschiedensten Mitteln gegen epileptische Anfälle. Nur zeigte nichts wirklich Wirkung. Freitag nachmittag wurde sie dann ans Video-Dauer-EEG angeschlossen und noch einmal ein neuer Medikamentenversuch wurde gestartet und endlich zeigte etwas ein wenig Wirkung. Nach mehreren Stunden tiefen Schlafes ist sie Abends dann etwas frischer aufgewacht. Hat wieder auf Anfragen reagiert und auch selber wieder etwas gesprochen. Und seither geht es zum Glück in kleinen Schritten bergauf. 

Jetzt geht es noch daran rauszufinden was denn nun wirklich los war und im Idealfall auch noch die Möglichkeit rauszufinden, um so etwas in Zukunft zu verhindern. Sie hängt immer noch am Video-EEG und ihre Medikamente, die sie normalerweise wegen der Epilepsie nimmt werden nun weggelassen, um zu schauen, welche Auswirkungen das hat. Sie hat ziemliche Angst deswegen und ich versuche die ganze Zeit sie positiv zu stimmen, aber immer gelingt mir das leider nicht. 

Wir werden ziemlich sicher noch eine Weile im Krankenhaus verbrinden. Meine Idealvorstellung wäre, dass wir mir einer eindeutigen Diagnose und auch Behandlungsvorschläge hier wieder rausgehen. Seit es ihr wieder etwas besser geht, gehts auch bei mir bergauf, aber grundsätzlich zerrt das ganze schon sehr an meiner Kraft.

Wieder mal Krankenhaus

Unsere Tochter hatte am Freitag wieder einen epileptischen Anfall und wir haben somit wieder eine Nacht im Krankenhaus verbracht. Wir hätten eigentlich nach den Untersuchungen gleich wieder heim gehen dürfen, aber meine Maus hatte so viel Angst, dass sie freiwillig eine Nacht geblieben ist. Am liebsten hätte sie noch eine zweite Nacht angehängt, aber die Ärzte und ich konnten sie dann doch überreden, dass es nicht nötig ist. 

Ich war und bin ziemlich am Ende wegen der Sache. Nach dem letzten Anfall im August hat es mehrere Monate gedauert bis sie die Angst wieder abgelegt hatte und wieder mit viel Freude durchs Leben gehen konnte. Jetzt geht das Ganze wieder von vorne los. Um es diesmal abzukürzen, habe ich gleich die Telefonnummer einer Kinderpsychologin bekommen und werde dort morgen gleich einen Termin ausmachen, hoffentlich kann sie helfen, dass unsere Tochter dieses Mal schneller wieder Vertrauen schöpfen kann und besser damit umgehen lernt, dass sie diese Krankheit hat. Vor allem hoffe ich, dass die Kopfschmerzen, die sie nach dem letzten Mal dann monatelang gequält haben, dieses mal schneller in den Griff bekommen zu sind. Mit der Angst sind letztes Mal auch die Kopfschmerzen verschwunden, daher muss die Angst dieses Mal einfach schneller weg. 

Ich bin auf jeden Fall inzwischen ziemlich ausgelaugt und bin jetzt froh, dass ich eine Woche Urlaub habe und hoffe wieder ein wenig Kraft tanken zu können. Und vor allem hoffe ich, dass unsere Tochter diesen erneuten Anfall gut verkraften kann und schnell wieder auf die Beine kommt und möglichst alle Angst vergessen ist. 

Wochenende im Krankenhaus – Die Zweite

Nie und nimmer hätt ich gedacht, dass ich so schnell schon wieder von einem Krankenhaus Aufenthalt schreiben darf. Aber am Samstag Nachmittag ist es schon wieder passiert und meine Tochter hatte wieder einen Anfall. 

Nur 8 Tage lagen dieses Mal dazwischen. So kurz nacheinander hatten wir es noch nie. Außerdem hat er trotz Medikamente furchtbar lange gedauert und auch Stunden später hatte sie noch Sprachschwierigkeiten. All das zusammen hat mich und auch die Ärztin, die ich telefonisch kontaktiert habe, dazu veranlasst, dass es doch besser ist wieder ins Krankenhaus zu fahren. Und so sitzen wir nun wieder hier seit gestern Abend.

Inzwischen geht es ihr auch wieder gut. Nur noch leichte Kopfschmerzen hatte sie heute früh. Morgen wird auf jeden Fall noch ein EEG gemacht und dann wird es wahrscheinlich ein längeres Gespräch mit dem Oberarzt geben, wie es nun weitergeht. 

Mich wirft jeder Anfall aufs Neue aus der Bahn. An so etwas gewöhnen wird man sich wohl nie. Sie kämpft wieder mit ziemlichen Ängsten. Schon nach letzter Woche ging es ihr so, dass sie kaum was alleine machen wollte und schnell nervös wurde. Jetzt nach 2 Anfällen so kurz hintereinander wird das nur noch schlimmer werden.

Wochenende im Krankenhaus

Ein Wochenende nicht wie man es sich wünscht verbringen meine Tochter und ich im Moment. Leider hat es sie mal wieder erwischt und sie hatte gestern (Freitag) einen Anfall während einer karikativen Laufveranstaltung in der Schule. Zwei verpasste Anrufe hintereinander von meiner Mutter haben mir gleich in der Arbeit gesagt, dass etwas nicht stimmt. Nach einem Rückruf hatte ich Gewissheit. Dass meine Mama bei ihr war hat es leichter gemacht, trotzdem beingt mich das immer wieder aus der Fassung. 

Ich hab dann gleich versucht jemanden im Krankenhaus zu erreichen, das ist immer eine unglaublich nervenaufreibende Aufgabe. Es hat 20 min gedauert bis ich endlich jemand an der Leitung hatte der mir ordentlich sagen konnte wie wir jetzt weiter machen sollen. Und aufgrund der Länge des Anfalles, das ganze von Beginn bis wieder alle Symptome weg waren hat fast eine Stunde gedauert, wurde uns nahe gelegt ins Krankenhaus zu kommen. Da die Rettung rufen hier keine Option ist, weil uns die nicht in unser Wahlkrankenhaus bringen würden sondern in das nächstgelegene, ist meine Mutter mir entgegen gekommen und ich hab meine Tochter auf halben Weg übernommen. 

Seit Freitag Mittag sind wir also jetzt im Krankenhaus. Anfall wurde durch ein EEG bestätigt. Eigentlich bin ich davon ausgegangen heute wieder heim zu dürfen, leider ist daraus aber nichts geworden. Es ist die Dauer des Anfalles, die den Ärzten etwas kopfzerbrechen macht. Ich hab das Gefühl das wir noch länger hier sein werden, weil am Wochenende passiert ja leider nicht viel. 

Wir versuchen das positive zu sehen. Meine Maus genießt die viele intensive Zeit mit mir (ich auch mit ihr) und mich hat die ganze Sache ruckartig aus dem ganzen Arbeitsstress geholt, darauf verschwende ich überhaupt keine Zeit im Moment und finde es unglaublich entspannend gerade den Kopf davon leer zu bekommen. Trotzdem wäre mir natürlich kein Anfall lieber gewesen, aber das können wir ja leider nunmal nicht ändern. Jetzt machen wir uns einfach eine möglichst angenehme Zeit zu zweit. 

Update

Uns geht es gut heute. Den Vorfall von unserer Tochter gestern haben wir gut verdaut. Ich persönlich besser als ich gedacht hätte und viel besser als es sich gestern noch angefühlt hat. Wir waren im Krankenhaus zur Kontrolle. Die Medikamentendosis wird nun doch erhöht, weil ja nun schon wieder mehrere Anfälle aufgetreten sind. Ich hoffe sie verträgt die höhere Dosis genauso gut wie die Bisherige und hoffe natürlich auch, dass nun die Abstände wieder größer werden.

Ansonsten lassen wir es jetzt einfach weiter auf uns zukommen. Sie hat es auch lockerer aufgenommen als ich es gedacht hatte. Sie war recht relaxed heute, hat alles sehr sachlich erzählt bei der Ärztin. Der verpasste Wandertag machte sie schon etwas traurig, aber die Tatsache, dass sie nachmittags dann trotzdem zur Feuerwehr zum Training gehen durfte, hat auch diese Tränen recht schnell getrocknet.

Außerdem war heute wunderbares Wetter. Als wir vom Krankenhaus heim gekommen sind, haben wir noch einen Abstecher in ein Lebensmittelgeschäft gemacht und dort haben wir uns mit lecker Eis eingedeckt, welches wir dann zuhause im Garten auf der Picknickdecke genossen haben. Es war ein wunderschöner Nachmittag den wir zusammen verbracht haben.

Ein wunderschöner positiver Nebeneffekt aus einer weniger schönen Sache!

Schon wieder :(

Meine Tochter hatte heute schon wieder einen Anfall. Ablauf genau wie der letzte im April nur von der Intensität geringer. Das ganze hat nicht ganz so lange gedauert. Daher sind wir auch zuhause jetzt und nicht wieder im Krankenhaus, fahren morgen aber zur näheren Abklärung dort hin.

Nachdem die letzten Tage wirklich gut waren und sich einiges in meinem persönlichen Lebensumfeld in eine positive Richtung entwickelt hat, (ich wollte eigentlich auch darüber schreiben, aber dazu bin ich nicht mehr gekommen) hatte ich gehofft, dass endlich ein wenig positive Ruhe einkehrt. Aber nun bin ich grad echt wieder schwer am kämpfen mit mir und meinen Gefühlen und vor allem dieses unglaublich eindringliche und vor allem zermürbende „Warum“ macht sich breit.

Ich weiß, dass es nichts bringt sich, andere oder auch nur einen besonderen Anderen gedanklich zu fragen, warum das ganze passiert. Warum das genau ihr passiert? Warum das ausgerechnet heute sein musste und sie daher den schon lang ersehnten Schulwandertag morgen verpasst? Sie hat eine tolle Note auf der Mathematikschularbeit mit nachhause gebracht, wir haben uns so sehr gefreut darüber. Sie hatte eine Freundin zu Besuch heute und die beiden hatten unglaublich viel Spaß. All das wird ganz plötzlich und ohne Vorwarnung „zerstört“. Ich bin gerade in einem Vortrag gesessen als mich die SMS meiner Mutter erreicht hat. Hab bestimmt einen unglaublich tollen Eindruck hinterlassen also ich plötzlich fluchtartig den Saal verlassen habe.

Warum? WARUM?
Heute dominiert das Warum und ich will es heute mal gewähren lassen. Will es zulassen, gebe dem Warum einen Abend die Chance sich zu behaupten. Morgen muss es wieder weg, weil ich doch genau weiß, dass es nichts bringt, aber heute hab ich nicht die Kraft dazu!