Normalität bitte!

Vor 4 Tagen haben unsere Tochter und ich das Krankenhaus verlassen. Schon die ganze Zeit wollte ich hier eigentlich was schreiben, aber es war einfach keine Zeit dazu oder mir fehlte einfach auch die Kraft dazu.

Unserer Tochter hat leider nach dem Krankenhausaufenthalt nun auch noch einen grippalen Infekt erwischt und liegt nun anstatt wieder zur Schule zu gehen, mit Husten, Schnupfen und Heiserkeit erneut flach. Ich bin mit dem immer größer werdenden Wunsch nach Alltag und Normalität seit 3 Tagen nun wieder in der Arbeit.

Das Entlassungsgespräch war halb zufriedenstellend. Wir sind derzeit ohne Medikation gegen Epilepsie. Der Arzt geht davon aus, dass wir das im Moment nicht mehr brauchen. Hätte Sie derzeit epileptische Anfälle dann wäre aufgrund des raschen Absetzens der Medikamente mit ziemlicher Sicherheit ein Anfall passiert während wir noch im Krankenhaus waren. Wir versuchen hier jetzt das Positive daraus zu sehen. Keine Medikamente mehr und im Besten Fall auch irgendwann die klare Aussage – keine Epilepsie mehr (so deutlich wurde es uns noch nicht gesagt). Ich würde es ihr so sehr wünschen, dass dies auch wirklich so bleibt und die epileptischen Anfälle nun einfach weg bleiben.

Als Erklärung für Ihren schlechten Zustand vor 2 Wochen haben wir nun Migräne bekommen, mit der Vermutung, dass es ihr unbewusst einfach alles zu viel geworden ist und sie daher einfach einige Tage auf Pause geschaltet hat und dann erst langsam wieder in die Gänge gekommen ist, nachdem sich die Kopfschmerzen gebessert hatten. Für die Migräne haben wir für den Bedarfsfall Medikamente verschrieben bekommen, die sie sofort bei den ersten Anzeichen nehmen soll.

Ich bzw. wir alle hoffen jetzt, dass ganz ganz lange erstmal gar nichts mehr passiert. Sie hat fast ununterbrochen Angst, dass wieder etwas kommen könnte. Sie versucht sich abzulenken mit all den möglichen Dingen, aber die Angst kommt immer wieder durch.
Mir geht es ähnlich. Jedes Mal wenn mein Handy im Büro klingelt bekomme ich Angst, dass wieder etwas passiert sein könnte. Sehr oft ruft sie mich an, weil sie Zuspruch braucht, weil sie aus ihrer Angst alleine nicht raus kommt. Ich versuche sie dann zu beruhigen oder abzulenken, was mir auch oft gelingt, aber es ist unglaublich anstrengend.
Nächste Woche haben wir den ersten Termin bei der Psychologin und ich hoffe und ich hoffe, dass wir hier dann regelmäßig Termine bekommen können und vor allem hoffe ich, dass es ihr auch wirklich hilft.

Kommende Woche hoffe ich, dass Ihre Verkühlung wieder halbwegs ausgeheilt ist, damit sie wieder in die Schule gehen kann (sie hat dann eh fast 3 Wochen gefehlt). Sie meinte heute zwar schon, sie will nicht hin, weil sie solche Angst hat, dass in der Schule wieder was ist und dann keiner von uns da ist, aber sie muss unbedingt wieder in einen normalen Alltag rein finden. Ich werde einen Tag noch Home Office arbeiten, in der Hoffnung ihr damit etwas zusätzliche Sicherheit geben zu können.

Ich danke allen, die uns mit guten Gedanken, mit Gebeten und Besserungswünschen in den letzten Wochen bedacht haben.

Krankenhaus …

Leider hat es uns schon wieder erwischt. Dieses mal so richtig schlimm. Seit Mittwoch bin ich nun mit unserer Tochter wieder im Krankenhaus und es geht nur ganz langsam bergauf und wir hatten echt ein paar sehr sorgenvolle Tage. 

Am Mittwoch in der Schule gings ihr plötzlich nicht gut. Meine Mama hat sie abgeholt und weil es immer schlimmer statt besser wurde haben sie zusammen gepackt und sich auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Ich war im Büro in einer Sitzung und hab die schlechte Nachricht erst nach Ende der Sitzung erhalten, da ich aber viel näher am Krankenhaus dran bin waren wir dann relativ zeitgleich in der Notaufnahme. 

Sie hat dann gleich Schmerzmittel bekommen, weil sie über starke Kopfschmerzen geklagt hat, dann erneutes EEG und wieder Einzug im Krankenzimmer. Das EEG war eindeutig auffällig. Tamara sollte sich dann einfach ausruhen, leider wurden die Kopfschmerzen aber nicht besser sondern es ging immer weiter bergab. Am nächsten Tag hat sie dann nur noch geschlafen, ist kaum aufgewacht, hat nichts gesprochen und auch kaum auf Anreden reagiert. Aufgrund des verschlechterten Zustandes und der Verschlechterung im EEG wurde ein MR vom Kopf in Auftrag gegeben. Leider war sie dabei so unruhig, dass wir eine Vollnarkose gebraucht haben. Während dem Warten hab ich mir echt die schlimmsten Dinge ausgemalt. Zum Glück wurde aber nichts gefunden, aber besser ging es ihr leider auch nicht. Gleich am selben Abend wurde dann auch noch eine Lumbalpunktion gemacht. Zum Glück waren auch hier die Befunde alle positiv. Das Problem war, dass es ihr aber immer noch nicht besser ging und irgendwie die Möglichkeiten schön langsam zu Ende gingen. 

Sie wurde einerseits mit verschiedensten Mitteln gegen eine eventuelle Migräne behandelt als auch mit verschiedensten Mitteln gegen epileptische Anfälle. Nur zeigte nichts wirklich Wirkung. Freitag nachmittag wurde sie dann ans Video-Dauer-EEG angeschlossen und noch einmal ein neuer Medikamentenversuch wurde gestartet und endlich zeigte etwas ein wenig Wirkung. Nach mehreren Stunden tiefen Schlafes ist sie Abends dann etwas frischer aufgewacht. Hat wieder auf Anfragen reagiert und auch selber wieder etwas gesprochen. Und seither geht es zum Glück in kleinen Schritten bergauf. 

Jetzt geht es noch daran rauszufinden was denn nun wirklich los war und im Idealfall auch noch die Möglichkeit rauszufinden, um so etwas in Zukunft zu verhindern. Sie hängt immer noch am Video-EEG und ihre Medikamente, die sie normalerweise wegen der Epilepsie nimmt werden nun weggelassen, um zu schauen, welche Auswirkungen das hat. Sie hat ziemliche Angst deswegen und ich versuche die ganze Zeit sie positiv zu stimmen, aber immer gelingt mir das leider nicht. 

Wir werden ziemlich sicher noch eine Weile im Krankenhaus verbrinden. Meine Idealvorstellung wäre, dass wir mir einer eindeutigen Diagnose und auch Behandlungsvorschläge hier wieder rausgehen. Seit es ihr wieder etwas besser geht, gehts auch bei mir bergauf, aber grundsätzlich zerrt das ganze schon sehr an meiner Kraft.