Normalität bitte!

Vor 4 Tagen haben unsere Tochter und ich das Krankenhaus verlassen. Schon die ganze Zeit wollte ich hier eigentlich was schreiben, aber es war einfach keine Zeit dazu oder mir fehlte einfach auch die Kraft dazu.

Unserer Tochter hat leider nach dem Krankenhausaufenthalt nun auch noch einen grippalen Infekt erwischt und liegt nun anstatt wieder zur Schule zu gehen, mit Husten, Schnupfen und Heiserkeit erneut flach. Ich bin mit dem immer größer werdenden Wunsch nach Alltag und Normalität seit 3 Tagen nun wieder in der Arbeit.

Das Entlassungsgespräch war halb zufriedenstellend. Wir sind derzeit ohne Medikation gegen Epilepsie. Der Arzt geht davon aus, dass wir das im Moment nicht mehr brauchen. Hätte Sie derzeit epileptische Anfälle dann wäre aufgrund des raschen Absetzens der Medikamente mit ziemlicher Sicherheit ein Anfall passiert während wir noch im Krankenhaus waren. Wir versuchen hier jetzt das Positive daraus zu sehen. Keine Medikamente mehr und im Besten Fall auch irgendwann die klare Aussage – keine Epilepsie mehr (so deutlich wurde es uns noch nicht gesagt). Ich würde es ihr so sehr wünschen, dass dies auch wirklich so bleibt und die epileptischen Anfälle nun einfach weg bleiben.

Als Erklärung für Ihren schlechten Zustand vor 2 Wochen haben wir nun Migräne bekommen, mit der Vermutung, dass es ihr unbewusst einfach alles zu viel geworden ist und sie daher einfach einige Tage auf Pause geschaltet hat und dann erst langsam wieder in die Gänge gekommen ist, nachdem sich die Kopfschmerzen gebessert hatten. Für die Migräne haben wir für den Bedarfsfall Medikamente verschrieben bekommen, die sie sofort bei den ersten Anzeichen nehmen soll.

Ich bzw. wir alle hoffen jetzt, dass ganz ganz lange erstmal gar nichts mehr passiert. Sie hat fast ununterbrochen Angst, dass wieder etwas kommen könnte. Sie versucht sich abzulenken mit all den möglichen Dingen, aber die Angst kommt immer wieder durch.
Mir geht es ähnlich. Jedes Mal wenn mein Handy im Büro klingelt bekomme ich Angst, dass wieder etwas passiert sein könnte. Sehr oft ruft sie mich an, weil sie Zuspruch braucht, weil sie aus ihrer Angst alleine nicht raus kommt. Ich versuche sie dann zu beruhigen oder abzulenken, was mir auch oft gelingt, aber es ist unglaublich anstrengend.
Nächste Woche haben wir den ersten Termin bei der Psychologin und ich hoffe und ich hoffe, dass wir hier dann regelmäßig Termine bekommen können und vor allem hoffe ich, dass es ihr auch wirklich hilft.

Kommende Woche hoffe ich, dass Ihre Verkühlung wieder halbwegs ausgeheilt ist, damit sie wieder in die Schule gehen kann (sie hat dann eh fast 3 Wochen gefehlt). Sie meinte heute zwar schon, sie will nicht hin, weil sie solche Angst hat, dass in der Schule wieder was ist und dann keiner von uns da ist, aber sie muss unbedingt wieder in einen normalen Alltag rein finden. Ich werde einen Tag noch Home Office arbeiten, in der Hoffnung ihr damit etwas zusätzliche Sicherheit geben zu können.

Ich danke allen, die uns mit guten Gedanken, mit Gebeten und Besserungswünschen in den letzten Wochen bedacht haben.

Immer noch …

… hocken wir im Kranenhaus fest. 10 Tage sind wir schon hier. Gestern hatte es geheißen, dass wir heute heim gehen dürfen. Heute früh wurde revidiert. Wir sollen doch übers Wochenende bleiben. 

Das EEG wurde aber nun beendet. Eine ganze Woche war sie angeschlossen. Die Dusche und vor allem das Haare waschen heute, war die reinste Wohltat!

Wissen tun wir immer noch nichts, das ist schon recht frustrierend. Und irgendwie hab ich das Gefühl, dass wir nicht mit brauchbaren Informationen heim gehen am Montag. Das ist genau das, wovor ich am meisten Angst hatte, dass wir ohne brauchbare Erkenntnisse hier wieder raus gehen. Ich bin natürlich froh, dass nichts Schlimmes in all den Untersuchungen gefunden wurde, aber diese Unwissenheit ist auch blöd. 

Unsere Maus hat sehr viel Angst, jetzt hier im Krankenhaus schon, zuhause wird das vermutlich noch viel schlimmer werden. Ein erstes Gespräch mit der Psychologin hat sie schon geführt, aber mit einem einzelnen Gespräch lässt sich hier nicht alles gut machen. Den nächsten Termin haben wir erst in knapp 2 Wochen. 

Ich hoffe wir schaffen es möglichst rasch wieder den Alltag einziehen zu lassen und vor allem hoffe ich, dass das jetzt für lange Zeit der letzte Krankenhausaufenthalt war. Sie braucht jetzt erstmal die Chance wieder das positive und gute im Leben zu erkennen und nicht die Angst dominieren zu lassen. 

Wenn jemand ein paar Tipps für mich hat, wie ich sie am Besten positiv stimmen kann und der Angst entgegen wirken kann, dann würde ich mich über jeden einzelnen freuen. 

Eine Woche Horror

Da ich nun Bescheid weiß und sowieso auch grad für mich am reflektieren bin, was denn da die letzte Woche grad los war, möchte ich auch hier kurz was schreiben und ein wenig erzählen was los war.

Am 31.10. hatte ich eine MR Untersuchungen wegen meiner anhaltenden Rückenschmerzen. Als ich am Montag, den 3.11. dann den Befund dazu bekommen habe, hat der Alptraum begonnen.

In meiner Wirbelsäule wurde ein Tumor entdeckt. Die Gefühle, die einem durch den Kopf gehen, wenn man dies erfährt kann ich hier auf die Schnelle gar nicht beschreiben. Man fühlt sich unwirklich, gefangen in einem schlechten Film, man kann und will es nicht glauben.

Am Dienstag, 4.11. habe ich mit meinem Hausarzt die kommende Taktik besprochen und er hat mich gleich ins Krankenhaus eingewiesen zur näheren Abklärung. Den Dienstag habe ich dann genutzt meiner Familie die Nachricht zu überbringen und meiner Tochter zu erklären, dass die Mama zum Durchchecken ins Krankenhaus muss. Ich aber eh in ein paar Tagen wieder da bin.

Am Mittwoch, 5.11. ging es dann gleich früh morgens los. Und gleich am selben Tag fingen auch die Untersuchungen an. Die Vermutung der Ärzte, dass es sich um eine Tumorerkrankung an einer anderen Stelle im Körper handelt und dieser Tumor in der Wirbelsäule eine Ablagung davon wäre, war für mich nochmal ein Stückchen tiefer rein in den Horrorfilm.

Die Gedanken, Gefühle und Ängste dieser Woche kann ich hier unmöglich in ein paar Sätzen beschreiben. In dem einen Moment dachte ich mir alles wird gut, sei positiv, denke positiv und hab auch wirklich daran geglaubt. Im nächsten Moment bricht alles über einen zusammen und man fängt gedanklich schon an sich zu überlegen, was man denn alles noch regeln muss, wenn man dann vielleicht nicht mehr da ist. Alle Abstufungen dazwischen von der Angst einer Krebstherapie bis hin zur möglichen OP an der Wirbelsäule war gedanklich alles dabei.

Ich wurde also im Krankenhaus von Kopf bis Fuß durchgecheckt. In meinem Kopf hatte ich eine gedankliche Liste und jedes mal wenn ein Arzt mir die Ergebnisse der letzten Untersuchung mitteilte habe ich in meinem Kopf ein Häckchen gesetzt, weil diese Meldungen durchwegs alle positiv waren.

Am Montag, 10.11. bekam ich die endgültig letzte positive Meldung. Es handelt sich um einen gutartigen Tumor, der vorerst auch bleiben kann wo er ist. Bis die Meldung in meinem Kopf angekommen ist hat es etwas gedauert, dann kam erstmal die Erleichterung und dann wurde viel telefoniert, die guten Nachrichten mussten ja auch überbracht werden.

Erst eine Weile nach der ersten Euphorie über diese gute Nachrichten wurde mir bewusst, dass da aber die Schmerzen immer noch da sind, dies habe ich dann auch mit dem Arzt nochmal besprochen und wir bekämpfen diese jetzt erstmal mit einer massiven Tablettenkur und ich hoffe, dass sich das ganze dadurch bessert, idealerweise natürlich ganz verschwindet.

Trotz der vielen guten Nachrichten hält sich im Hinterkopf in einem kleinen Winkel versteckt immer noch ein ungutes Gefühl. Die Schmerzen sind ja immer noch da und ich weiß, dass da in meiner Wirbelsäule etwas ist, was dort eigentlich nicht hingehört (wenn es jetzt auch grundsätzlich keinen Schaden anrichtet). Ich habe im Jänner nochmal Kontrolle und es wird ein erneutes MR gemacht, um zu sehen, ob und was sich verändert hat. Sollten sich die Schmerzen bis dorthin halten, dann muss eh irgendwas passiere, weil behalten möchte ich die Schmerzen nicht.

Ich bin diese Woche noch krank geschrieben und versuche nun gedanklich die letzte Woche ein wenig aufzuarbeiten. Gestern habe ich außerdem mit der Medikamenteneinnahme für die Schmerzen begonnen, mal schauen was mein Magen da die nächsten Tage dazu sagt. Ansonsten freue ich mich schon, wenn wieder Normalität einkehrt und hoffe auch für mich, dass ich es schaffen werde mir bis Jänner nicht allzu viele Sorgen zu machen sondern wirklich an diese guten Dinge festzuhalten.